Non ti scordare di me

La diagnosi di demenza e la tanta vita ancora da vivere

Oltre la malattia, restano le persone con i loro sentimenti, le loro emozioni, i loro bisogni e i loro diritti. Ci sono sempre un’individualità e un’unicità che vanno tenute in considerazione e chi ha una demenza rimane membro della società.

È una sensazione di timore e di paura, per ciò che è ma soprattutto per ciò che potrebbe essere e diventare in futuro. Rendersi conto, per sé o per un’altra persona, che c’è qualcosa che non va in alcune funzionalità mentali che fino a quel momento non avevano destato il minimo problema: la memoria che se ne va, il linguaggio e la comunicazione che diventano più difficili, la capacità di concentrarsi e di prestare attenzione che subiscono uno stop, la percezione visiva che si annebbia, l’abilità di ragionamento e di giudizio che si affievolisce. È quella che viene chiamata “demenza”, una patologia subdola, aggressiva e spesso incurabile, che progressivamente annulla le abilità fisiche e mentali dell’individuo, cancellando i ricordi di una vita.

“Demenza” non è una malattia specifica, ma un termine generale che descrive una vasta gamma di sintomi associati al declino della memoria o di altre abilità del pensare, sufficientemente grave da ridurre la capacità di una persona di svolgere le attività quotidiane. La maggioranza dei casi è legata al morbo di Alzheimer, seguita dalla demenza vascolare (che si verifica dopo un ictus) ma queste non sono le uniche tipologie di demenza. Sebbene ve ne siano di reversibili, solitamente si tratta di malattie progressive irreversibili, peraltro difficili da diagnosticare. E che non è affatto vero rappresentino una caratteristica normale dell’invecchiamento: tale convinzione, che si manifesta nell’abitudine di parlare di “demenza senile”, è molto diffusa ma in realtà completamente errata.

Oggi in Italia le stime più attendibili parlano di un milione e 400mila persone con demenza. Una diagnosi che, quando arriva, non coinvolge solamente le persone colpite direttamente dalla malattia, ma anche chi sta accanto a loro. Intere famiglie che, all’improvviso, si ritrovano da sole ad affrontare due drammi: quello della patologia in sé e quello dello stigma e dell’emarginazione sociale che la scarsa informazione sul tema si porta dietro. Eppure, dopo la diagnosi di demenza c’è ancora tanta vita da vivere. Oltre la malattia, restano le persone con i loro sentimenti, le loro emozioni, i loro bisogni e i loro diritti. Ci sono sempre un’individualità e un’unicità che vanno tenute in considerazione e chi ha una demenza rimane membro della società. Non un semplice numero o un problema.

Una campagna di Federazione Alzheimer Italia chiamata Non ti scordare di volermi bene invita ciascuno di noi a diventare amico delle persone con demenza, per abbattere il muro di isolamento che spesso le circonda, contribuendo così alla realizzazione di una società più attenta ai sentimenti, alle emozioni e ai bisogni di chi è colpito dalla malattia. È un modo, uno dei tanti, di affiancare e accompagnare le fragilità che ci sono accanto, anche se spesso non le vediamo e non le riconosciamo. E di diventare cittadini consapevoli e informati che si impegnano quotidianamente per abbattere lo stigma che circonda la malattia, realizzando una società più inclusiva.

Stefano Caredda

NP Dicembre 2023