Senza Dio niente ha senso

di Sammy Basso - Ciao a tutti, io sono Sammy e sono un ragazzo normale, ho tantissimi amici, una bella famiglia. Fin dalla nascita ho una malattia genetica rarissima chiamata “progeria di Hutchinson Gilford” che colpisce 130 persone in tutto il mondo. Si tratta di invecchiamento precoce. Porta tantissimi problemi che hanno le persone anziane quali problemi al cuore, alle ossa, alle articolazioni, ai vasi sanguigni. Una malattia molto importante, molto impegnativa. Tuttavia, grazie alla progeria ho potuto girare il mondo per conoscere altri ragazzi con la mia malattia, ho fatto tantissime esperienze. Comunque non credo che la progeria sia una cosa solo negativa. Ha i suoi lati positivi e fortunatamente ho imparato ad apprezzarli. Quando mi hanno diagnosticato la progeria non c’era alcuna ricerca, i medici non sapevano nemmeno cosa fosse, i miei genitori non sapevano a chi chiedere aiuto.

Abbiamo fondato la “Associazione italiana progeria Sammy Basso (A.I.Pro. Sa.B.)”, che cerca di far conoscere la progeria e di raccogliere fondi da destinare alla ricerca. Questo è molto importante perché i ricercatori riescono a far ricerca grazie e soltanto ai nostri fondi ed è bello perché tutti possono contribuire a questa nostra associazione. Sono state tantissime le persone che sono arrivate a casa nostra e ci hanno chiesto cosa poter fare per noi. Il progetto è nato insieme a tante persone e continua a crescere. E proprio grazie a A.I.Pro.Sa.B. ho fatto tanti incontri. La mia vita si potrebbe definire un continuo incontro con tantissime persone. Ho incontrato altri ragazzi con la mia malattia.

Nel 2009 insieme al CNR-IGM di Bologna la mia associazione ha fondato il “Network Italiano Laminopatie” che si occupa di fare ricerca in maniera diversa: prima i ricercatori avevano paura di condividere le loro informazioni, noi li abbiamo messi insieme, come abbiamo messo insieme le associazioni dei pazienti, che possono essere uno spunto per i ricercatori per andare avanti, possono far capire come curare meglio la malattia. Questi ricercatori sono diventati miei amici e proprio grazie a questo da una parte loro sono più invogliati a lavorare. Il rapporto umano anche nel lavoro è importantissimo, anche nella ricerca dove sembra che basterebbe un microscopio. In realtà non è così, servono i contatti umani e noi li abbiamo fatti. Proprio grazie a loro ho deciso che la mia strada probabilmente sarà quella di fare il ricercatore e penso che senza la progeria non avrei potuto fare neanche questo.
La progeria è una malattia. Io cerco di far ricerca per guarire da questa malattia, però non farei cambio con nessuna vita. La mia vita è questa, con la progeria, e senza la progeria probabilmente non sarei il Sammy che sono ora.

Dato che stiamo parlando di pace, secondo me la pace funziona a due step: la prima è proprio conoscere se stessi, la seconda è conoscere ed incontrare gli altri. Un grandissimo, qualche, due migliaia di anni fa ha detto: ama il prossimo tuo come te stesso. Credo che non possiamo amare gli altri se prima non amiamo noi stessi. Quando siamo in tanti, quando ci si crede si possono fare grandi cose nella propria vita, nella ricerca nel mio caso, si pensava di scoprire il gene che provoca la progeria nel 2020, invece è stato scoperto nel 2003, nel 2007 già c’erano i primi clinical trial, le prime sperimentazioni cliniche. Questo non sarebbe stato possibile senza tantissime persone che ci credevano e si sono impegnate.

Sammy Basso