L'eredità di Charlie

di Stefano Caredda - Cosa resta della vicenda del bimbo inglese gravemente ammalato: domande che riguardano tutti. 

La sua storia è diventata un caso medico, giudiziario e perfino politico: una vicenda che ha lasciato in eredità tante domande ma anche una fotografia chiara e nitida della direzione che sta prendendo il tema della sofferenza e della malattia inguaribile. Sono tanti i bambini purtroppo colpiti da malattie difficili o impossibili da sconfiggere, ma mai avevamo avuto a che fare con una storia così complessa come quella di Charlie Gard. Una malattia genetica rara, una situazione clinica difficile, l’abisso scavato fra i genitori da un lato (decisi a sottoporlo ad una terapia sperimentale) e i medici del Gosh – Great Ormond Street Hospital di Londra dall’altro (convinti dell’inutilità di ogni tentativo e risoluti a staccare il respiratore). Una sentenza dietro l’altra, l’arrivo dei maggiori esperti mondiali, il passo indietro dei genitori una volta saputo che il tempo trascorso nelle aule dei tribunali era stato fatale e ormai era troppo tardi per poter sperare in risultati concreti.

Probabilmente, la gran parte del pubblico ha interpretato la storia di Charlie, morto 12 minuti dopo il distacco del respiratore, in questi termini: «Era orribile che si volesse far morire un bimbo contro il parere dei genitori, anche se loro hanno (comprensibilmente) esagerato: ora che pure mamma e papà hanno capito, smetti di soffrire e vola via. Addio Charlie».
La realtà è molto meno rassicurante. E non solo perché non è mai stato provato che il bambino soffrisse o perché le analisi dell’équipe internazionale hanno smentito molte delle evidenze cliniche che il Gosh aveva per mesi sostenuto in giudizio, ad iniziare dalla presenza di danni cerebrali irreversibili. Il cuore della vicenda sta tutta nelle argomentazioni avanzate dall’ospedale e avallate dai giudici: è nel «migliore interesse» di Charlie morire.

Testuale: «Nella visione del team che lo ha in cura lui non ha qualità di vita e non ha alcuna reale prospettiva di qualunque qualità di vita». “Qualità di vita” è però, di tutta evidenza, un concetto variabile e opinabile: nel nostro mondo l’imperfezione, la malattia, l’estrema fragilità accompagnano un gran numero di persone, la cui “qualità di vita” è senza dubbio intaccata, se non seriamente compromessa. Le malattie ad esito infausto sono molte, e in tanti possono legittimamente essere considerati inguaribili, allo stato attuale dei progressi della medicina.
La morte anticipata potrebbe essere presentata come valida opzione “nel migliore interesse” di una miriade di pazienti, se non ricordassimo che il non poter sperare nella guarigione non fa automaticamente di un paziente inguaribile anche un paziente incurabile. E che la cura che lenisce il dolore e consente di vivere il tempo che rimane non si configura necessariamente come accanimento terapeutico.

Ciò che vediamo nei fatti è che il distacco del ventilatore (come anche la sospensione di idratazione e alimentazione) sta diventando una pratica accettata e praticata per abbreviare la vita di pazienti con una bassa qualità di vita. Accade soprattutto nei Paesi dell’Europa del nord, compreso quel Regno Unito dove solo il conflitto fra genitori e ospedale sulla terapia sperimentale ha reso pubblica la vicenda di Charlie, che altrimenti si sarebbe svolta nel silenzio.
La parola “eutanasia” viene però riferita ai soli casi di somministrazione di farmaci letali, mentre quando si interviene per abbreviare la vita sospendendo respirazione o nutrizione si preferisce parlare di interruzione dei sostegni vitali come parte del trattamento palliativo (e il dibattito semmai si infiamma solo su quale sia il soggetto chiamato a decidere in ultima istanza della morte del paziente: se lui stesso tramite un documento precedentemente sottoscritto, se i suoi familiari o se lo Stato con il suo apparato di medici, giudici...). In ogni caso passa in secondo piano il fatto che si tratta comunque di scelte che causano la morte deliberata di un paziente in stato di estremo bisogno.
Le questioni poste dalla terapia intensiva sono oggi straordinariamente complesse, ma – la storia lo insegna – è sempre molto pericoloso ragionare delle proprie e altrui esistenze in termini di “qualità di vita”.

Stefano Caredda
NPFOCUS
Speciale di NUOVO PROGETTO

foto: Renzo Bussio