Sermig

Una vita trasformata

di Francesca Fabi - Sammy Basso è piccolo di statura, apparentemente fragile, ma ha una forza che sposta le montagne. Convive dalla nascita con una malattia rarissima, la progeria, poco più di cento casi in tutto il mondo. Una forma grave di invecchiamento precoce che ha deformato i suoi 21 anni, senza però fermarli. Sammy non nasconde i suoi limiti, si mostra per quello che è, ma da tempo ha deciso di vivere tutto come un’opportunità. «Non mi sono mai chiesto per ché sia capitato proprio a me, – dice con uno sguardo luminoso – la malattia è un fatto anche statistico. Non ha senso farsi troppe domande, ma partire da quello che siamo e abbiamo. La progeria non è un dono, è qualcosa di difficile da affrontare, ma è la mia vita e io non la cambierei mai». Sammy non è un fanatico, parla così perché la sua malattia è stata un’occasione di impegno e di incontro: la fondazione della sua associazione (progeriaitalia.org), le raccolte di fondi per la ricerca, decine e decine di testimonianze che lo hanno portato in giro per l’Italia e per il mondo. «Il fatto di mettersi in gioco, prima per i miei genitori e poi per me, è stato un fattore decisivo. Tutto quello che abbiamo fatto, ci è scoppiato dentro. Non è tutto facile, anzi a volte è faticoso, ma sento che è un impegno buono che ha senso: metterci la faccia perché si continui a cercare una cura, metterci la faccia per farmi conoscere, per far cadere ogni barriera e dire che la vita è bella, a prescindere».

In tutto questo che ruolo ha avuto la fede? «Dio è la mia parte più intima, mi ha aiutato nei momenti di difficoltà e di gioia, è grande. E qui la malattia non c’entra. Percepire che c’è qualcuno che ti vede, ti aiuta e ti guida è fantastico. Non ci sono arrivato subito, ho cercato parecchio, ho vissuto momenti di crisi, mi sono anche arrabbiato. Poi, però ho capito. Io credo in Gesù, che ha un messaggio per tutti. Lo sento molto vicino». Per Sammy è questa la speranza, la speranza di una vita che continua, ma che inizia oggi. «La morte è un fatto – spiega – nessuno di noi sa quando sarà, ma tutti sappiamo che ci sarà. Per me è anche uno stimolo a non rimandare, a fare oggi quello che potrei fare domani. Noi a volte pensiamo di avere molto tempo a disposizione, ma non è così». Ecco allora il valore dei propri ideali, dell’amicizia, dell’autenticità. Aspetti che si colgono subito, quando è impossibile nascondersi. «Io non posso mettermi maschere, quello che sono si vede. Ormai sono abituato alle persone che ti indicano, ti fissano. Certo, non è piacevole, ma posso dire di vivere una condizione che mi fa essere sempre me stesso. Non avrebbe senso camuffarsi. Io preferisco parlare, mostrarmi, dialogare. È una scelta che mi ha aiutato moltissimo nelle amicizie che di solito riescono ad entrare in un terreno molto vero, concreto, reale. I miei ami ci sono sempre stati capaci di vedere prima la persona della malattia. E questo è bellissimo. Dovremmo far lo sempre, anche di fronte a un problema. Mai fermarsi lì, ma andare oltre!».

In che modo? Sammy ha due parole d’ordine: «Si può superare tutto tramite la conoscenza e la sincerità. Io ho imparato a capire che per tante persone la progeria non è un fatto normale. E quindi, è bello spiegare, parlarsi, incontrarsi. Poi, la sincerità che per me significa essere se stessi ma anche non vergognarsi mai di parlare di cose profonde. Oggi, vedo nelle persone molta paura di parlare delle proprie paure. La società in cui viviamo ci dice che dobbiamo es sere invincibili, preparati a tutto, senza debolezze. Ma è impossibile. Siamo esattamente il contrario. Solo parlandone e condividendo la strada si può trovare un aiuto negli altri. Solo così ci si può compensare. Con i miei amici faccio così: ho un’esperienza diversa dalla loro? La condivido. Riesco a camminare con fatica? Qualcuno di loro mi aiuta. Ecco lo scambio!».

Sammy, cosa significa resistere? «Per me l’idea di resistenza è legata alla resilienza, un fenomeno fisico applicabile anche all’uomo. La resilienza è la capacità di rialzarsi e andare avanti nonostante tutto. E questo vale soprattutto per l’amore. L’amore esiste, nasce spontaneamente tra amici, tra due persone, in famiglia. Ha mille sfaccettature. Ma è anche una scelta. La vita non è altro che scegliere e riscegliere di continuare ad amare. Per andare oltre i momenti di sfiducia e avere chiara la direzione».