Questo sono io

di Stefano Caredda - Ogni anno c’è la Giornata mondiale, ma la cosa davvero importante è far sì che oltre al parlarne e al farne parlare, rimanga anche qualcosa di concreto, che aiuti davvero. Un’idea semplice che però può rivelarsi molto utile per le persone malate di Alzheimer e i loro familiari è quella di una sorta di documento che raccoglie le informazioni principali del malato utili nella vita quotidiana sia a casa sia fuori casa, ad iniziare dagli istituti di riabilitazione.

Non le solite informazioni anagrafiche che si trovano nel documento d’identità, e neppure quelle di tipo squisitamente sanitario che si trovano nella sua cartella clinica, ma quelle – potremmo dire – relazionali, che ci aiutano ad entrare in contatto con la persona. Informazioni quindi come il suo soprannome, i suoi gusti, le sue abitudini, le sue preferenze, le sue capacità. Insomma, una carta d’identità che aiuta a ridurre il disorientamento, consentendo anche a chi entra in contatto con la persona malata di conoscerne le sue caratteristiche principali, in modo da favorire l’interazione. La Federazione Italiana Alzheimer, che l’ha messa a punto, l’ha chiamata Questo sono io. Tra le voci richieste ci sono: “Nome con cui mi piace essere chiamato”, “Dove abito”, “Chi si occupa di me e mi conosce meglio”, “Questa è la mia famiglia”, “Cose che mi possono spaventare o mi fanno arrabbiare”, “Cosa mi fa sentire meglio quando sono ansioso o arrabbiato”, “La mia vista e il mio udito”, “Come possiamo comunicare”, “Come dormo”. Sulla prima pagina è possibile applicare una fotografia della persona malata, anche insieme alla propria famiglia.

Lo strumento può rivelarsi utile per conoscere e comunicare con la persona affetta da demenza, apprenderne le abitudini e la routine quotidiana e quindi anticiparne i comportamenti anomali. Ma può essere esso stesso un esercizio di stimolazione cognitiva, giacché la compilazione delle varie voci del documento favorisce nella persona interessata il racconto spontaneo, la narrazione, il ricordo e l’associazione di idee. Ecco perché il consiglio è quello di lasciar compilare questo particolare documento proprio dalla persona interessata, quando è ancora negli stadi iniziali della malattia: col passare del tempo esso potrebbe rappresentare un valido pro memoria per tenere traccia dei cambiamenti che intervengono nella persona durante il lungo percorso della malattia.

Solo nel nostro Paese sono circa 600 mila le persone colpite da Alzheimer, anche se talvolta le stime sono anche più alte. Come noto le difficoltà sono inizialmente riconducibili a deficit di memoria, soprattutto per fatti recenti, e poi a disturbi del linguaggio, perdita di orientamento spaziale e temporale, progressiva perdita di autonomia. A ciò si associano spesso problemi comportamentali come depressione, incontinenza emotiva, agitazione, vagabondaggio, che rendono necessario un costante accudimento del paziente, con un grosso impegno per i familiari. I quali sopportano il carico più grande. La sensibilità però sta aumentando, seppur lentamente. Un esempio, anche a livello di istituzioni, sono le iniziative portate avanti in alcune prefetture italiane per formare gli uomini delle forze dell’ordine e dei vigili del fuoco a riconoscere o rintracciare le persone affette da demenza che vagano per le strade col rischio di perdersi, o che già si sono perse.







Rubrica di NUOVO PROGETTO